De meeste zullen waarschijnlijk weten wat deze titel betekend. Voor diegene die dit lezen en het nog niet weten. Houd je vast.
Toen ik ongeveer 2 jaar oud was kon ik ineens niet meer lopen. Hier weet ik natuurlijk niks van maar daar is het begonnen. Ik kwam in het ziekenhuis terecht en ze wisten niet goed wat ze met me aan moesten.
10 jaar later, eerste klas MAVO kreeg ik plotseling rode vlekken over mijn hele lijf, dit ging gepaard met koorts en gewrichtspijnen. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en verbleef daar maar liefst 9 weken. Ik heb daar kerst, oud en nieuw en carnaval mogen vieren. Jawel, wat een belevenis. Ik kreeg zelfs van Prins Carnaval, die toen ook mijn kinderarts was, een onderscheiding omdat ik het langst in het ziekenhuis lag. 🥇. Na 6 weken op bed gelegen/gezeten te hebben mocht ik voor het eerst weer van het bed af, dat betekende, opnieuw leren lopen. Allerlei onderzoeken werden gedaan maar er kwam eigenlijk niet veel uit.
Zo ging het eigenlijk vele jaren. Het kwam en het ging, er was geen peil op te trekken. Verschillende ziekenhuizen hebben me onderzocht. Maar er kwam altijd niets uit. Na vele jaren was ik die onderzoeken, opnames en pijn een beetje beu, als het weer op kwam zetten. Mijn huisarts snapte dit en hij zei: Ik geef je Prednison voor 10 dagen, en dan gaan we kijken hoe dat bevalt. Na een half uur was ik weer op de been, ik wist niet wat er gebeurde, anders was ik weken van de been. DUS: Geweldig spul die Prednison 😉😊. Volgens de artsen is het geen probleem om hooguit 1x per jaar een stootkuur te krijgen. Er was 1 reumatoloog die al een keer de Ziekte van Still liet vallen, maar er ontbraken toch wat symptomen.
In november 2011 belande ik weer in het ziekenhuis. Nieuw ziekenhuis en nieuwe artsen. Ik was een goed leerproject omdat het dus zelden voorkomt. Ook hij noemde het de Ziekte van Still. Een witte raven ziekte noemde deze reumatoloog het. Soms is het fijn om het een label te geven maar ik weet ook dat het misschien toch niet de Ziekte van Still is. Tja….wie zal het zeggen. De Ziekte van Still heb je in 2 vormen. Een kindervariant en een volwassenvariant. Dat past dus wel in het plaatje. Alleen…….De volwassenvariant komt eigenlijk alleen maar voor tot ongeveer je 40e levensjaar en wat is nu het geval???!!!
Na 13 jaar sta ik weer helemaal onder de vlekken en heb ik pijn aan mijn enkels en vingers/handen. Ik wist niet wat me overkwam. Is het dan toch niet deze ziekte?? Gelukkig heb ik nog Prednison in huis van mijn ontstoken schouder een paar weken geleden. Dus ik kan me prima redden maar het is en blijft een vreemd verhaal.
Deze foto is van 13 jaar geleden.
